Щоб допомогти їм, а не поширювати міфи.
Онкохворі стикаються не лише з проблемами в лікуванні, а й опиняються за межами активного соціального життя. Побутує купа міфів про рак: від того, що він заразний і до його психосоматичного походження. «Сам винен», «покайся в гріхах», «пий соду», — таке хворі чують від рідних, знайомих і чужих людей. Їх стороняться у транспорті, бояться обслуговувати у салонах краси, звільняють з роботи. Саме тому про них потрібно писати у медіа і підвищувати онкообізнаність, зменшувати прояви канцерофобії.
Навіщо писати про онкохворих
В Україні живе до 1,5 млн людей, хворих на рак. Їхні історії — це не лише про біль чи страх смерті, а про боротьбу і перемогу над захворюванням, зміну життєвих пріоритетів і цінностей. Та збагнула я це не одразу. Спочатку теж мала купу стереотипів про людей з діагнозом і боялася йти на зустріч з ними. Я не знала, що мене очікує, боялася ляпнути казна-що, але після тих зустрічей вирішила поділитися своїм досвідом написання текстів і спілкування з тяжкохворими людьми.
Ці люди часто можуть бути подавлені своєю хворобою (що природно), але якщо вони вже готові з вами говорити, то скоріш за все розуміють, навіщо це. На зустріч з журналістом погоджуються ті, кому є що сказати і за що боротися. Вони не чекають від вас жалощів, просто хочуть, щоб їх вислухали і об’єктивно висвітлили проблеми. Наприклад, минулого року герої моєї публікації кілька місяців ночували у наметах під МОЗ, чекаючи, що їм виділять кошти на лікування за кордоном (трансплантацію кісткового мозку) згідно з державною програмою. Чим довше ухвалюється рішення про виділення фінансування, тим більше курсів хіміотерапії переживає людина: її організм слабшає. Чим раніше виділять ці кошти, тим більше шансів на швидке одужання, тож усі охоче ділилися своїми історіями, щоб розколихати інформаційний простір і змусити чиновників ухвалити рішення.
Як знайти героя публікації
Найлегший шлях — звернутися в громадську організацію. Наприклад, у ГО Національний рух «За трансплантацію», у соціальний проєкт Cancel/R, простір канцеросвіти та підтримки Soul Sisters чи у «Афіна. Жінки проти раку». Зазвичай в них об’єднуються проактивні пацієнти, які готові йти на контакт. Тим більше, якщо організатор дав вам номер телефону когось з пацієнтів, вам буде легше викликати його довіру, пояснивши, що ви знайомі з координатором громадського руху. Можна також прийти на якийсь із заходів чи мітингів, де збираються хворі, і знайти героя там. Ще один варіант — шукати його у відділенні лікарні через адміністрацію. Це найдовший шлях, адже для початку вам потрібно буде викликати довіру лікарів, які потім запитають пацієнтів і якщо хтось погодиться, дадуть вам контакти. У мене це спрацювало, коли шукала героїню для тексту про трансплантацію нирки.
Крім історії людини, яка хворіє, вам потрібно буде знайти фахівця-медика, що прояснить деталі тих чи інших медичних маніпуляцій. Може виявитися, що контакт, який ви шукаєте, вже є у ваших знайомих лікарів. Так телефон відомого трансплантолога Владислава Закордонця мені дав уролог із залізничної лікарні. Перед цим я майже рік намагалася потрапити до нього на інтерв’ю через прес-центр Національного інституту хірургії та трансплантації ім. О. О. Шалімова, де від мене вимагали ледь не ціле портфоліо. Тож колеги прес-секретарі, принаймні у моєму випадку, — це найдовший шлях.
Приємною у цьому сенсі виявилася співпраця з Національним інститутом раку. Коли мені потрібен був коментатор до тексту про рак крові, я просто написала на їхню офіційну сторінку у фейсбуці про те, що шукаю онкогематолога і мені дали номер лікаря, який детально пояснив усі проблеми з лікуванням лейкозів в Україні.
Як спілкуватися з героєм
Для початку поясніть йому, що збираєтеся викласти його історію і спробуйте зрозуміти, чи готовий він бути до кінця відкритим. У мене була ситуація, коли жінка навідріз відмовилася публікувати те, що я написала. Вона сказала, що я все перекрутила. Про ту проблему я спілкувалася одночасно з кількома пацієнтами і вони жодних перекручень у тексті не знайшли. Я була обурена, але потім просто уявила себе на її місці. Справа в тім, що її сестра померла, а вона лишилася у мами одна й дуже боялася її розхвилювати зайвими подробицями хвороби.
Коли пишете історію хвороби, дуже важливо пам’ятати про тему тексту. Якщо це про умовну перемогу над раком (тут ідеться про досягнення стійкої ремісії), яка має надихнути не здаватися, то не слід заглиблюватися у фізичні відчуття героя і описувати страждання. Голова ГО «Горизонталі», одна з авторок книжки Parasol про паліативну допомогу в Україні Анастасія Леухіна написала «Дуже нестрашну книжку про життя, смерть і те, що поміж ними». Вона сказала мені, що при написанні найважче було «втримати баланс між сльозами і практичністю, тому що історії чіпляють. Мені було важливо змусити людей замислюватися про якісь речі, щоб ці історії були корисними для всіх причетних. Щоб вийшло достатньо глибоко, але при цьому не перевантажено настільки, щоб відлякувати».
У розмові з героєм постарайтеся ставити уточнюючі запитання: «На що це було схоже?», «З чим це можна порівняти?». Наприклад, журналістка Ірина Заславець, яка перенесла трансплантацію кісткового мозку, уявляла, що замість пухлини в її грудях розпускаються квіти. А інша героїня сказала, що після трансплантації кісткового мозку подумки розмовляла з новими клітинами, закликаючи їх до співпраці і вітаючи в новому організмі.
Якщо герой навідріз відмовляється зачіпати якусь тему, не домагайтеся відповіді. Він має на це право. Онкохворі жінки часто дуже стурбовані тим, як вони виглядають. Не треба пильно вдивлятися у проділ волосся, намагаючись з’ясувати, чи це перука. Є багато проєктів, які можуть підтримати людей з діагнозом. Так у 2016 році дизайнерки Яна Голант і Сніжана Жайворонкова організували в підтримку онкохворих жінок проєкт «Cancer. Confession. Control». Вони прагнуть розкрити почуття хворих і показати, що незважаючи на втрату ваги, відсутність волосся і бліду від лікування шкіру, жінки залишаються красивими. У 2017 році «Таблеточки» напередодні Дня матері сфотографували матерів онкохворих дітей — вони хотіли показати, що ці жінки потребують підтримки. Нині групи підтримки онкохворих та їхніх близьких, вже згадані вище, теж роблять імпровізовані фотосесії, щоб підтримати колежанок. Так Інесса Матюшенко з ГО Cancer/L нещодавно знайшла фотографів-волонтерів, які допомагали дівчатам під час гоління налисо.
Чернетка є. Що далі
Уважно перевіряйте назви препаратів, медичних маніпуляцій чи операцій. Пацієнти часто плутають чи забувають назви, тому незле буде проконсультуватися з онкологом щодо правильності формулювань. За можливості уникайте надміру медичної термінології — вона ускладнює сприйняття інформації.
Зрозуміти, чи ви не перегнули зі страшними і незрозумілими словами легко завдяки тестовим читачам. Наприклад, мої тексти читає чоловік. Так радить робити і журналіст Марк Лівін у книжці «Сторітелінг для очей, вух та серця»: «Тестові читачі — це люди, що дають перший відгук на вашу історію… Коли обираєте цих людей, не забувайте, що вам треба чесний погляд, а не лестощі. Також пам’ятайте, що люди можуть нашкодити вашій історії, тож хай серед тестових читачів не буде тих, хто бажає вам зла».
Коли хочете вжити в тексті якесь не надто відоме слово, скажімо, «паліатив», запитайте у кількох людей, які не в темі, чи знають вони, що це. Якщо ні, то потрібно пояснити. Коли багато пишете про онкологію чи трансплантацію, мимоволі починаєте розуміти сленг пацієнтів та багато термінів, яких немає в словниковому запасі середньостатистичної людини. Інколи те, що здається простим у тексті вам, може не бути таким для інших, відтак тестовий читач ніколи не завадить.
Перед тим, як відправляти текст в редакцію, переконайтеся, що він не надто вузькоспеціалізований. Не повинна вийти цікава лише фахівцям-онкологам або онкопсихологам наукова стаття. Інформацію повинні розуміти пацієнти чи їхні рідні, для яких вона має практичну цінність. Редакторки розповіли, на що зважатимуть, якщо їм запропонують текст про онкохворих.
Ольга Ситник, головна редакторка «Українська правда. Життя»:
«Ми візьмемо текст про онко та інші тяжкі хвороби за умов, що раніше про цю тему не писали. Потрібно вдало підібрати героя чи цікаво описати власний досвід. Не пущу до друку матеріал із занадто плаксивою подачею, адже люди нині такого вже не читають, бо ледь не в кожній родині є чи були випадки тяжких захворювань. Також відмовимося публікувати, якщо автор не готовий доопрацювати свій текст так, щоб там було щось корисне для читача».
Оксана Павленко, засновниця і шеф-редакторка The Devochki:
«Ми зазвичай працюємо з історіями дівчат. Час від часу підтримуємо різні ініціативи. Для нас важливо розповідати реальні кейси та працювати з міфами, що сформувалися навколо онкології. Ми не беремо тексти про збір коштів і з неправдивою інформацією».
Photo by Chris Sabor on Unsplash
