У дворічної Марічки Коршовської з Прикарпаття рідкісне генетичне захворювання обміну речовин

Категорія: Благодійність

Ще 4 місяці тому Марічка Коршовська з Калуша була звичайною дитиною — здоровою, рухливою і допитливою. Перекреслило радісні будні батьків рідкісне генетичне захворювання, яке за два місяці перетворило дитину на інваліда.

Лілія Коршовська, мама дівчинки:» Дуже гарно росла. Дуже була рухлива, бігала , скакала. Усюди була, усюди. Усе було вчасно. Усе було в нас добре. Аж поки літом у нас не сталося цього.»

Зараз дворічна Марічка не ходить, не розмовляє, не тримає голівки. У неї надзвичайно рідкісний діагноз: глутарова ацидурія І типу. Дитячий організм не сприймає природного білка.

Надія Фоменко, обласний спеціаліст медичної генетики ДОЗ ОДА:» У дитини накопичуються неправильні спотворені продукти метаболізму, які в основній масі є дуже токсичними для організму дитини, перш за все для центральної нервової системи. Такі наші діти, генетичні, вони дуже часто схильні до набутих захворювань. У них імунна система неправильно працює»

Так і трапилось з Марічкою. На тлі рідкісного генетичного захворювання дівчинка перенесла ще й вірусний енцифаліт. Тож зараз батькам потрібно реабілітувати дитину відразу від двох небезпечних недуг.

Ярослав Криштафович, заввідділенням для дітей з ураженням ЦНС ОДКЛ:» Старий дідівський принцип: там, де тонко, там рветься. Нервова система була дуже скомпрометована, тому виник енцифаліт. Воно якраз ускладнює ситуацію, але дитина попри лікування генетичної патології потребує активної нейрореабілітації»

При цій генетичній патології життєво необхідне безбілкове харчування. Кілька разів на день батьки змушені давати Марічці спеціалізовану суміш, без якої вона просто не виживе. У місяць потрібно щонайменше півтора банки. Вартість однієї стартує від 400 євро. Мало того, ці препарати не зареєстровані в Україні, тому доводиться шукати їх закордоном.

Роман Коршовський, батько:» Змушені важити постійно, щоб було 6г під час кожного годування. Відповідно 4 рази даємо їй суміш»

З доступних продуктів у раціоні дівчинки скромний перелік овочів та фруктів. Усе, чим можна годувати дитину це — гарбуз, картопля, морква, буряк та капуста. Зрідка рис. Як відкорегувати харчування та лікування при ацидурії вітчизняні медики достеменно не знають — не мають такого досвіду, бо захворювання надзвичайно рідкісне, трапляється раз на десятиліття.

Роман Коршовський, батько:» 2 захворювання в Україні. Багато хто теж не знає, що з цим робити. Навіть лікуючі лікарі мають документацію, але теж на англійській мові. Ми це разом перекладаємо.»

Провести повну діагностику та реабілітацію згодилися медики з Німеччини. Але для цього родині Коршовських потрібні 35 тисяч євро. Така сума простій калуській родині, де тато міліціонер, а мати у декретній відпустці, не по кишені. Контактний телефон тата Романа — 0661366696, мами Лілії — 0999073417. Картковий рахунок батька Коршовського Романа Васильвича: 4149 4978 4643 6261,Приватбанк.

---